El 6 de junio tuvo lugar una nueva sesión del ciclo Vall d’Hebron Cancer Talks by VHIO, en el Espai Artchimboldi. En esta ocasión la charla tenía como objetivo compartir experiencias en el ámbito de los ensayos. Bajo el título “Efectos secundarios. Hablamos de experiencias y compartimos realidades”, con Àlex Sierra, enfermero de Proyectos de Investigación Traslacional y miembro de la VHIOTECA; Sònia Valverde, supervisora de enfermería del Área de Ensayos Clínicos del VHIO, y la paciente experta Sílvia Moral, que ha participado en un ensayo clínico. El punto de partida de este encuentro es poder clarificar a pacientes y familiares lo que supone participar en un ensayo clínico: cómo son los tratamientos, cuáles son los efectos secundarios esperables y qué supone para la vida de un paciente.
La charla se ha estructurado en tres bloques, explica la moderadora, la periodista de salud e investigación de Catalunya Ràdio Purificació Barceló, y empieza poniendo sobre la mesa cómo compaginar un tratamiento de cáncer o la participación en un ensayo clínico con la vida, sobre todo con la vida laboral.
Sònia Valverde explica su experiencia de muchos años entre ensayos clínicos y actualmente en la Unidad de Investigación en Terapia Molecular (UITM) del VHIO, y realiza un viaje de los últimos años de evolución de estos ensayos, sobre todo en cuanto al número; también comenta cómo ha cambiado la concepción de los pacientes sobre los ensayos, hasta el punto de que ya los han normalizado. Àlex Sierra pone contexto con el número de ensayos que se realizan en VHIO –más de 600. Y ambos destacan la importancia del trabajo en equipo y de que los pacientes trasladen su experiencia y sus necesidades a los equipos de enfermería que deben atenderlos en el día a día, para una mejor atención.
Es muy importante el cuidado de la realidad de los pacientes porque todos tienen su propia realidad y cada caso es un mundo, algunas personas trabajan, estudian, y algunas personas no pueden hacerlo. Es necesario valorar cada caso y cada circunstancia. A Sílvia Moral, por ejemplo, hace cuatro años que le diagnosticaron un tumor neuroendocrino. Ella explica que no ha dejado de trabajar en ningún momento y que ha intentado mantener una vida lo más normal posible. En el trabajo le dieron mucha flexibilidad y, aunque ha habido momentos duros, ha podido llevarlo todo. “No ha sido fácil, pero he intentado hacer una vida lo más normal posible”.
Àlex Sierra explica que muchos tratamientos experimentales a día de hoy son muy específicos y dirigidos a una mutación concreta, independientemente del tipo de tumor. Por tanto hay ensayos en los que participan pacientes con diferentes tipos de tumor, y esto también cambia mucho las experiencias y las necesidades de estos pacientes.
Cada ensayo debe seguir un protocolo estricto en el que se describen unos criterios de inclusión y exclusión, entre los que se encuentran pruebas médicas concretas o haber realizado, o no, algún tratamiento previo. Cada ensayo es distinto, explica Sònia Valverde. Sílvia Moral apunta que durante el ensayo estuvo informada en todo momento, que la decisión de participar o no fue totalmente propia y que en todo momento podía decidir no continuar.
Purificación Barceló apunta sobre cuál es el papel de la familia. ¿Cómo decir a la familia que se sigue un tratamiento o la participación en un ensayo? ¿Qué hacer si hay hijos pequeños o en edades difíciles como la adolescencia? Nuevamente Sílvia explica su experiencia en el momento de contárselo a la familia, de hablar con sus padres, y sobre todo explica cómo fue convivir con un ensayo clínico para su hija. Pone mucho énfasis en la necesidad de apoyo y de acompañar en la gestión de las emociones con expertos en apoyo emocional.
Tanto Àlex como Sònia coinciden en la importancia de que haya una comunicación estrecha entre equipo médico, enfermería y pacientes. Exponen que los pacientes son las voces y la experiencia que los profesionales necesitan para poder ayudar a otros pacientes. “Los pacientes sois una gran fuente de conocimiento”, comentan.
La moderadora también pregunta qué estrategias existen para poder paliar los efectos secundarios ‒dieta, ejercicio‒ y el papel que juegan las unidades de consulta de enfermería oncológica. Aquí Àlex y Sònia también coinciden en la importancia de la enfermería y de su experiencia para paliar todos estos efectos con sus recomendaciones. Aportan materiales de utilidad que los pacientes consultan antes y después de la sesión y, entre comentarios y todas las preguntas que se formulan, el encuentro se convierte en un foro en el que se comparten experiencias.
Sobre Vall d’Hebron Cancer Talks by VHIO
Esta iniciativa, estrenada el 15 de febrero, coincidiendo con el mes en el que se visibiliza la enfermedad oncológica, consta de diez charlas dirigidas a la ciudadanía en general y a los pacientes oncológicos y a sus familiares en particular. En estas charlas se presentarán los últimos avances en investigación oncológica: terapias avanzadas, nuevas estrategias, efectos secundarios. Las VHIO Talks forman parte Programa de Participación de Pacientes y Ciudadanía que VHIO ha desarrollado como Centro de Excelencia Severo Ochoa, con el objetivo de acercar a los pacientes el conocimiento en investigación oncológica para empoderarlos en la toma de decisiones. Los pacientes tienen un especial protagonismo en este ciclo ya que todas las charlas incorporan la mirada del paciente al ser una pieza clave en la investigación clínica y contamos con su implicación para seguir avanzando en la lucha contra la enfermedad.
El ciclo VHIO Talks forma parte del Programa de Participación de Pacientes y Ciudadanía que VHIO ha desarrollado como Centro de Excelencia Severo Ochoa, con el objetivo de educar a los pacientes y a la ciudadanía en oncología (investigación y conocimiento del cáncer) para empoderarlos en la toma de decisiones.
Cada charla, además de contar con expertos de renombre, tendrá un moderador de excepción, entre divulgadores y periodistas, así como la visión de un paciente experto en la materia. Con este triplete queremos que la ciudadanía encuentre un espacio al que ir a tomar un café a media tarde y ampliar su conocimiento sobre un tema de interés y de relevancia como es el cáncer.
