El 12 de diciembre, los miembros de la Comisión Estable de Trabajo de Oncología y Hematología de Adultos, formada por profesionales sanitarios y pacientes, han firmado su adhesión al Decálogo de investigación oncológica.
El decálogo define tres ejes: Formación e información, participación directa en la investigación y potenciación de sinergias; con diez puntos de colaboración que deben considerarse en las relaciones entre entidades de pacientes y profesionales. Estos puntos establecen el marco de colaboración entre entidades y profesionales para guiar el desarrollo científico en cáncer, poniendo siempre al paciente en el centro.
La firma ha contado con la participación del Dr. Josep Tabernero, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitari Vall d’Hebron y director del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO), el Dr. Antonio Roman, director asistencial del Hospital Universitario Vall d’Hebron y las trece entidades participantes.
“Este decálogo es un paso más hacia la incorporación efectiva de los pacientes en la investigación oncológica” ha afirmado el Dr. Tabernero. “Necesitamos la perspectiva de los pacientes para optimizar el diseño de los proyectos de investigación desde el inicio hasta el final. Para hacernos las preguntas que realmente necesitamos responder y diseñar ensayos clínicos que den respuesta a la realidad de los pacientes”.
El Decálogo se enmarca en las directrices establecidas por la Organización de Institutos Europeos del Cáncer (OECI) que, apuesta por un abordaje multidisciplinar del cáncer, acompañando al paciente oncológico durante toda la evolución de su patología y la implicación de los pacientes en este proceso. El pasado junio, la OECI acreditó a Vall d’Hebron como centro integral de atención oncológica (Comprehensive Cancer Centre); convirtiéndose en el primer centro del Estado en obtener esa acreditación.
El desarrollo de nuevas técnicas de prevención, diagnóstico y tratamiento requiere la participación de todos los agentes involucrados a nivel básico, clínico y traslacional. Incluida a la ciudadanía que, a través de las entidades de pacientes. La creación de espacios que reúnan a profesionales sanitarios y entidades de pacientes, que vehiculan los intereses, preocupaciones y necesidades de los pacientes de cáncer y de la sociedad en general, es necesaria para acercar la investigación contra el cáncer a la ciudadanía.
“Entendemos a los pacientes como un elemento activo y no pasivo en la investigación contra el cáncer. La firma del decálogo es un hito importante porque queremos potenciar la investigación y queremos hacerlo integrando y acercando la ciudadanía, a través de entidades de pacientes, a los proyectos de investigación oncológica”, explica Clara Grau, jefa de Participación Ciudadana de la Hospital Universitario Vall d’Hebron. ”Para nosotros es un símbolo de la potencia que tiene el impulso que está dando Vall d’Hebron, a través de la Unidad de Participación, a la inclusión e interacción de profesionales y ciudadanía en el diseño de iniciativas y desarrollo de programas asistenciales, de investigación y de innovación.”, concluye.
Decálogo de investigación en Oncología Médica y Hematología de Adultos
Formación e información
- Acceso libre y gratuito a información general sobre el cáncer, los ensayos clínicos y la investigación oncológica
- Disponibilidad de recursos sobre ensayos clínicos y proyectos de investigación en curso para cada tipo de cáncer
- Formación específica en investigación para pacientes, familiares y asociaciones
Participación directa en la investigación
- Integración de los ensayos clínicos y la investigación contra el cáncer en la práctica clínica asistencial en oncología médica y hematología
- Incremento de la autonomía de los pacientes y sus afines a la hora de participar en la investigación
- Consideración del paciente como eje central en las decisiones de diseño de los ensayos clínicos y proyectos de investigación, incluyendo aquellos aspectos relacionados con los gastos debidos a su participación
- Participación lo más directa posible de pacientes en el diseño de ensayos clínicos y proyectos de investigación
Potenciación de sinergias
- Reconocimiento profesional de los nuevos perfiles laborales asociados a la investigación como:
- coordinadores de estudios, fecha entres o profesionales que introduce y gestiona los datos,
- las asociaciones y entidades de pacientes, como sufrientes abogadas o personas que dan voz y defensa a los pacientes y los representan,
- fundraisers o personas encargadas de la captación de recursos.
- Establecimiento de canales de comunicación directos y bidireccionales entre las asociaciones de pacientes y los centros de investigación
- Mantenimiento de redes de contacto entre centros de investigación a nivel regional y nacional para fomentar la participación de las asociaciones en todo el territorio.
