El 12 de desembre els membres de la Comissió Estable de Treball d’Oncologia i Hematologia d’Adults, formada per professionals sanitaris i pacients, han signat la seva adhesió al Decàleg de recerca oncològica.
El decàleg defineix tres eixos: Formació i informació, participació directa en la recerca i potenciació de sinergies; amb deu punts de col·laboració que s’han de considerar en les relacions entre entitats de pacients i professionals. Aquests punts estableixen el marc de col·laboració entre entitats i professionals per guiar el desenvolupament científic en càncer, posant sempre al pacient en el centre.
La signatura ha comptat amb la participació del Dr. Josep Tabernero, cap del Servei d’Oncologia Mèdica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i director del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO), el Dr. Antonio Roman, director assistencial de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i les tretze entitats participants.
“Aquest decàleg és una passa més cap la incorporació efectiva dels pacients en la recerca oncològica” ha afirmat el Dr. Tabernero. “Necessitem la perspectiva dels pacients per optimitzar el disseny dels projectes d‘investigació des de l’inici fins al final. Per fer-nos les preguntes que realment necessitem respondre i per dissenyar assaigs clínics que donin resposta a la realitat dels pacients”.
El Decàleg s’emmarca en les directrius establertes per l’Organització d’Instituts Europeus del Càncer (OECI), que aposta per un abordatge multidisciplinari del càncer, acompanyant el pacient oncològic durant tota l’evolució de la seva patologia i la implicació dels pacients en aquest procés. El passat juny, l’OECI va acreditar Vall d’Hebron com a centre integral d’atenció oncològica (Comprehensive Cancer Centre); convertint-se en el primer centre de l’Estat en obtenir aquesta acreditació.
El desenvolupament de noves tècniques de prevenció, diagnòstic i tractament requereixen la participació de tots els agents involucrats a nivell bàsic, clínic i translacional. Inclosa la ciutadania que, a través de les entitats de pacients. La creació d’espais que reuneixin professionals sanitaris i entitats de pacients, que vehiculen els interessos, preocupacions i necessitats dels pacients de càncer i de la societat en general, és necessària per apropar la recerca contra el càncer a la ciutadania.
‘’Entenem els pacients com un element actiu i no passiu en la recerca contra el càncer. La signatura del decàleg és una fita important perquè volem potenciar la recerca i ho volem fer integrant i apropant la ciutadania, a través d’entitats de pacients, als projectes de recerca oncològica’’, explica Clara Grau, cap de Participació Ciutadana de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. ‘’Per nosaltres és un símbol de la potència que té l’impuls que està donant Vall d’Hebron, a través de la Unitat de Participació, a la inclusió i interacció de professionals i ciutadania en el disseny d’iniciatives i desenvolupament de programes assistencials, de recerca i d’innovació.’’, conclou.
Decàleg de recerca en Oncologia Mèdica i Hematologia d’Adults
Formació i informació
- Accés lliure i gratuït a informació general sobre el càncer, els assajos clínics i la recerca oncològica
- Disponibilitat de recursos sobre assajos clínics i projectes de recerca en curs per a cada tipus de càncer
- Formació específica en recerca per a pacients, familiars i associacions
Participació directa en la recerca
- Integració dels assajos clínics i la recerca contra el càncer en la pràctica clínica assistencial en oncologia mèdica i hematologia
- Increment de l’autonomia dels pacients i els seus afins a l’hora de participar en la recerca
- Consideració del pacient com a eix central en les decisions de disseny dels assajos clínics i projectes de recerca, incloent aquells aspectes relacionats amb les despeses degudes a la seva participació
- Participació tant directa com sigui possible de pacients en el disseny d’assajos clínics i projectes de recerca
Potenciació de sinergies
- Reconeixement professional dels nous perfils laborals associats a la recerca com:
- coordinadors d’estudis, data entries o professionals que introdueix i gestiona les dades,
- les associacions i entitats de pacients, com patients advocates o persones que donen veu i defensa als pacients i els representen,
- fundraisers o persones encarregades de la captació de recursos.
- Establiment de canals de comunicació directes i bidireccionals entre les associacions de pacients i els centres de recerca
- Manteniment de xarxes de contacte entre centres de recerca a nivell regional i nacional per a fomentar la participació de les associacions en tot el territori.
