Coincidint amb la iniciativa americana per a proclamar el dia 22 de març Dia per a la Sensibilització Pública de la Síndrome de Lynch, l’Associació de Famílies afectades per aquesta malaltia, AFALynch, estrena la seva pàgina web (www.afalynch.com) que pretén esdevenir un espai virtual d’informació científica sobre la síndrome de Lynch i, també, un espai de comunicació per a i entre les persones afectades. Aquesta síndrome és la causant del 2% dels càncers colorectals, la qual cosa es tradueix en uns 500-900 diagnòstics anuals que, amb una major informació, conscienciació i el seguiment adequat, es podrien evitar.
La síndrome de Lynch és una condició hereditària que incrementa la probabilitat de presentar un càncer de còlon i recte, endometri i, amb una menor freqüència, altres tumors. És la forma més freqüent de càncer colorectal hereditari, i la seva causa és una mutació en els anomenats gens reparadors de l’ADN (MLH1, MSH2, MSH6, PMS2). Existeix, però, un gran desconeixement sobre aquest, ja que la majoria de les persones diagnosticades de càncer colorectal hereditari desconeixien que patien una síndrome de Lynch.
El diagnòstic genètic d’aquesta síndrome permet conèixer dins d’una família quins membres són portadors de la mutació causant, i oferir-los-hi mesures de seguiment eficaces per evitar o detectar de forma precoç l’aparició dels tumors més freqüents. Així, és fonamental conèixer com es pot diagnosticar aquesta síndrome, quines mesures existeixen per prevenir un càncer associat, i com es pot comunicar l’existència del risc genètic dins de la família.
Conscients d’aquesta realitat, i amb l’objectiu de donar a conèixer una realitat complexa i fer-la més comprensible per a les persones afectades i les seves famílies, l’Associació de Famílies afectades per la Síndrome de Lynch, AFALynch, estrena una pàgina web (www.afalynch.com), per a augmentar el coneixement d’aquesta síndrome entre la societat i la comunitat mèdica. Y ho fa coincidint amb una iniciativa americana per proclamar el dia 22 de març Dia per a la Sensibilització Pública de la Síndrome de Lynch.
AFALynch, primera associació de l’Estat espanyol d’afectats per una síndrome de càncer hereditària, es va presentar el novembre de l’any passat en el marc de la I Jornada per a Famílies afectades per aquesta síndrome, organitzada conjuntament entre l’Hospital Clínic i el Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO).
Notícies relacionades
Una major informació en la síndrome de Lynch pot ser la diferència entre tenir un càncer o no
“Famílies amb la síndrome de Lynch s’associen per divulgar la importància de la prevenció“. TV3. 10 de novembre de 2012. Amb la Dra. Judith Balmaña, del VHIO, També informació aLa Vanguardia,Europa Press,BTV.
