El 6 de juny va tenir lloc una nova sessió del cicle Vall d’Hebron Cancer Talks by VHIO, a l’Espai Artchimboldi. En aquesta ocasió la xerrada tenia com a objectiu compartir experiències de pacients i personal d’infermeria en l’àmbit dels assaigs clínics. Sota el títol “Efectes secundaris. Parlem d’experiències i compartim realitats”, amb Àlex Sierra, infermer de Projectes d’Investigació Translacional i membre de la VHIOTECA; Sònia Valverde, supervisora d’infermeria de l’Àrea d’Assaigs Clínics del VHIO, i la pacient experta Sílvia Moral, que ha participat en un assaig clínic. El punt de partida d’aquesta trobada és poder clarificar a pacients i familiars què suposa participar en un assaig clínic: com són els tractaments, quins són els efectes secundaris esperables i què suposa per a la vida d’un pacient.
La xerrada s’ha estructurat en tres blocs, explica la moderadora, la periodista de salut i recerca de Catalunya Ràdio Purificació Barceló, i comença posant damunt la taula com es pot compaginar un tractament de càncer o la participació en un assaig clínic amb la vida, sobretot amb la vida laboral.
Sònia Valverde explica la seva experiència de molts anys entre assaigs clínics i actualment a la Unitat d’Investigació en Teràpia Molecular (UITM) del VHIO, i fa un viatge dels últims anys d’evolució d’aquests assaigs, sobretot quant al nombre; també comenta com ha canviat la concepció des pacients sobre els assaigs, fins al punt que ja els han normalitzat. Àlex Sierra hi posa context amb el nombre d’assaigs que es fan a VHIO –més de 600. I tots dos destaquen la importància del treball en equip i del fet que els pacients traslladin la seva experiència i les seves necessitats als equips d’infermeria que els han d’atendre en el dia a dia, per a una millor atenció.
És molt important tenir cura de la realitat dels pacients perquè tots tenen la seva pròpia realitat i cada cas és un món, hi ha persones que treballen, que estudien, i hi ha persones que no poden fer-ho. Cal valorar cada cas i cada circumstància. A la Sílvia Moral, per exemple, fa quatre anys que li van diagnosticar un tumor neuroendocrí. Ella explica que no ha deixat de treballar en cap moment i que ha intentat mantenir una vida al més normal possible. A la feina li van donar molta flexibilitat i, tot i que hi ha hagut moments durs, ho ha pogut portar tot plegat. “No ha sigut fàcil, però he intentat fer una vida al més normal possible”.
Àlex Sierra explica que molts tractaments experimentals a dia d’avui són molt específics i dirigits a una mutació concreta, independentment del tipus de tumor. Per tant hi ha assaigs en què participen pacients amb diferents tipus de tumor, i això també canvia molt les experiències i les necessitats d’aquests pacients.
Cada assaig ha de seguir un protocol estricte on hi ha descrits uns criteris d’inclusió i d’exclusió, entre els quals hi ha proves mèdiques concretes o haver fet, o no, algun tractament previ. Cada assaig és diferent, explica Sònia Valverde. Sílvia Moral apunta que durant l’assaig va estar informada en tot moment, que la decisió de participar-hi o no va ser totalment pròpia i que en tot moment podia decidir no continuar.
Purificació Barceló apunta sobre quin és el paper de la família. Com dir a la família que se segueix un tractament o la participació en un assaig? Què fer si hi ha fills petits o en edats difícils com l’adolescència? Novament la Sílvia explica la seva experiència en el moment de dir-ho a la família, de parlar amb els seus pares, i sobretot explica com va ser conviure amb un assaig clínic per a la seva filla. Posa molt èmfasi en la necessitat de suport i d’acompanyar en la gestió de les emocions amb d’experts en suport emocional.
Tant l’Àlex com la Sònia coincideixen en la importància que hi hagi una comunicació estreta entre equip mèdic, infermeria i pacients. Exposen que els pacients són les veus i l’experiència que els professionals necessiten per poder ajudar altres pacients. “Els pacients sou una gran font de coneixement”, comenten.
La moderadora també pregunta quines estratègies hi ha per poder pal·liar els efectes secundaris ‒dieta, exercici‒ i el paper que hi juguen les unitats de consulta d’infermeria oncològica. Aquí l’Àlex i la Sònia també coincideixen en la importància de la infermeria i de la seva experiència per pal·liar tots aquests efectes amb les seves recomanacions. Aporten materials d’utilitat que els pacients consulten abans i després de la sessió i, entre comentaris i totes les preguntes que es formulen, la trobada es converteix en un fòrum on es comparteixen experiències.
Sobre Vall d’Hebron Cancer Talks by VHIO
Aquesta iniciativa, estrenada el 15 de febrer, coincidint amb el mes en què es visibilitza la malaltia oncològica, consta de deu xerrades adreçades a la ciutadania en general i als pacients oncològics i als seus familiars en particular. En aquestes xerrades es presentaran els darrers avenços en recerca oncològica: teràpies avançades, noves estratègies, efectes secundaris. Les VHIO Talks formen part del Programa de Participació de Pacients i Ciutadania que VHIO ha desenvolupat com a Centre d’Excel·lència Severo Ochoa, amb l’objectiu d’apropar als pacients el coneixement en recerca oncològica per empoderar-los en la presa de decisions. Els pacients tenen un especial protagonisme en aquest cicle ja que totes les xerrades incorporen la mirada del pacient en ser una peça clau en la investigació clínica i comptem amb la seva implicació per continuar avançant en la lluita contra la malaltia.
El cicle VHIO Talks forma part del Programa de Participació de Pacients i Ciutadania que VHIO ha desenvolupat com a Centre d’Excel·lència Severo Ochoa, amb l’objectiu d’educar els pacients i la ciutadania en oncologia (investigació i coneixement del càncer) per empoderar-los en la presa de decisions.
Cada xerrada, a més a més de comptar amb experts de renom, tindrà un moderador d’excepció, entre divulgadors i periodistes, així com la visió d’un pacient expert en la matèria. Amb aquest triplet volem que la ciutadania trobi un espai on anar a fer un cafè a mitja tarda i ampliar el seu coneixement sobre un tema d’interès i de rellevància com és el càncer.
