• Els afectats per la síndrome de Lynch tenen un 82% de probabilitat de patir càncer de còlon abans dels 70 anys i constitueixen el 3% dels casos anuals de càncer de còlon i recte a Espanya.
• La publicació d’aquest llibre ha estat coordinada pel Dr. Francesc Balaguer de l’Hospital Clínic de Barcelona i l’IDIBAPS i per la Dra. Judith Balmaña de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i del VHIO.
Barcelona, 21 de març de 2017. ― Amb motiu del Dia Mundial de la Síndrome de Lynch, Maria Ricart, presidenta de l’Associació de Famílies Afectades per la Síndrome de Lynch (AFALynch), presentarà Vivir con el síndrome de Lynch, un llibre divulgatiu adreçat a totes aquelles persones que vulguin conèixer en profunditat les circumstàncies que envolten aquesta patologia.
Assistiran també a la presentació el Dr. Gabriel Capellà, director del Programa de Càncer Hereditari de l’ICO, i la Dra. Cristina Nadal, directora de l’Àrea d’Atenció Sanitària del Servei Català de la Salut. La publicació de l’obra ha estat coordinada per la Dra. Judith Balmaña, cap de la Unitat d’Alt Risc i Prevenció del Càncer (UARPC) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i investigadora principal del grup del Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) que rep el mateix nom, i el Dr. Francesc Balaguer, cap del Servei de Gastroenterologia, coordinador de la Clínica d’Alt Risc de Càncer Colorectal de l’Hospital Clínic de Barcelona i membre de l’equip d’Oncologia Gastrointestinal i Pancreàtica a l’IDIBAPS, i es presentarà el 22 de març a les 19:00 h al Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.
Vivir con el síndrome de Lynch es presenta amb l’objectiu d’oferir informació sobre la seva condició a les famílies afectades, difondre les darreres investigacions i els avenços mèdics sobre aquesta síndrome, testimonis i consells d’especialistes que ajudin aquestes persones a suportar-la. Tot això, de manera rigorosa i amena i de distribució gratuïta. Amb aquests mateixos objectius, Maria Ricart, que va patir i superar quatre càncers entre els 33 i els 46 anys d’edat, fundava AFALynch l’estiu de 2009 amb l’assessorament científic de la Dra. Judith Balmaña i el Dr. Francesc Balaguer. Per a donar visibilitat a aquesta afectació, el 22 de març se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Lynch, i en aquesta ocasió l’associació, juntament amb els coordinadors –els Drs. Balaguer i Balmaña– i una gran quantitat de complicitats amb altres associacions de professionals i pacients, han decidit treballar en aquest llibre.
La síndrome de Lynch és una condició hereditària que incrementa considerablement les possibilitats de patir un càncer de còlon i/o recte, endometri, i altres tipus de tumors en menor mesura. Dels 25.000-30.000 casos nous de càncer de còlon i recte diagnosticats a Espanya cada any, un 3% són provocats per la síndrome de Lynch. Aquest percentatge, que es tradueix en uns 700 casos, podria evitar-se mitjançant un diagnòstic genètic per detectar quins membres de la família són susceptibles de patir tumors associats a la síndrome per a, d’aquesta manera, fer-ne un seguiment eficaç que n’eviti o en detecti l’aparició. Aquestes persones, que acostumen a tenir menys de 44 anys, “potser ara serien afectades per aquesta síndrome que no presenta símptomes, però no ho serien per un càncer”, apuntava de forma contundent Ricart en la II Jornada per a famílies amb síndrome de Lynch, celebrada el novembre de 2014.
La importància de la divulgació i sensibilització per a una síndrome silenciosa
La síndrome de Lynch és causada per una mutació en els gens MLH1, MSH2, MSH6 i PMS2, implicats en la reparació de l’ADN. En tractar-se d’una alteració genètica asimptomàtica, molts pacients no saben que la pateixen i és difícil de detectar i diagnosticar. “Mentre que la població general té un 5% de probabilitats de patir càncer de còlon, i en el cas de les dones, un 1,5% de patir càncer d’endometri en edats més primerenques, els afectats per la síndrome de Lynch en presenten fins a un 70% i un 50%, respectivament”, explica la Dra. Judith Balmaña. “Els programes de prevenció adquireixen una gran importància davant d’aquestes dades. Es recomana una colonoscòpia cada any i una revisió ginecològica per a evitar o detectar precoçment aquests tumors”, prossegueix el Dr. Francesc Balaguer.
Maria Ricart subratlla: “Les famílies amb la síndrome de Lynch viuen amb la por permanent de pensar: ‘qui serà el següent?’, i alhora que agraeixen disposar d’una informació que els permet prevenir una malaltia futura greu. Als pacients ens preocupa com afrontar una vida normal amb un futur tan incert, però sense deixar que els nostres plans es trenquin”.
Per això, i segons el Dr. Balaguer i la Dra. Balmaña, aquest llibre té un gran valor, no només perquè és el fruit del treball de gairebé 20 professionals i experts que hi han participat, sinó perquè és el llibre de referència que ajudarà a conèixer més, i més bé, aquesta síndrome. “En una síndrome d’aquestes característiques, on gairebé tot s’esdevé en silenci, la divulgació és la clau perquè els pacients i els professionals la coneguin, i gràcies al fet de ser conscients de l’existència d’aquest llibre, tindrem una part de la batalla guanyada, ja que coneixement és prevenció”, exposen els experts, “I és una part de la nostra feina donar tota la informació possible a les famílies i donar suport a aquestes iniciatives dels nostres pacients”.
Presentació del llibre divulgatiu Vivir con Síndrome de Lynch:
Dimecres 22 de març de 2017 a les 19h
Col·legi de Metges de Barcelona COMB
Després de la presentación hi haurà un torn obert de preguntes entre els assistents i els Professionals que el presenten, un cocktail i s’entregarà un exemplar del llibre als assistents.
Més informació: https://www.facebook.com/AFALynch/
###
